Esta es mi historia…

Esta es mi historia

Mi nombre es Soledad pero me gusta que me digan Sole, Sol, Solcito o como quieras… Tengo 40 años…
Me casé con un una gran persona con la que compartimos nuestras vidas y tenemos una hija maravillosa que se llama Luna y nos tiene locos de amor.

El 11 de septiembre de 2004 a las 14.30hs comienza la historia que te voy a contar. Ese día sin saberlo comenzaba un nuevo camino en mi vida.

Me levante como siempre llena de energía para comenzar un nuevo día. Era una mañana con pleno sol y una temperatura ideal, ni frío ni calor. Luna, mi hija, en ese momento tenia 3 años y me ayudaba a preparar todo para la llegada su papá que venía de viaje.
Todo era normal hasta que me di cuenta que mis manos estaban hinchadas, muy rojas y calientes. No podía ni siquiera sacarme los anillos de los dedos. Estaba claro que algo no funcionaba bien.

A media mañana por fin llego. Fue una bienvenida breve ya que enseguida vio mis manos y decidimos ir a la guardia a ver al médico.
Llegué al consultorio. Me atendió enseguida. Estuve media hora mas o menos hablando con el. Con mucha prudencia y con mucha seguridad me dijo que el diagnostico era (pendiente de análisis) una artritis reumatoidea.

Ahí fue, el 11 de septiembre de 2004 a las 14.30 hs que  (sin saberlo) mi vida comenzaba a cambiar.
Sali de ahi en busca de los dos que me esperaban en un pequeño parque que había en la esquina.
Con  muchos sentimientos encontrados, con muchas dudas, confusión, miedo, llena de preguntas aún sin respuestas le conté la noticia, su cara fue de sorpresa, como la mia.
A los pocos minutos mi pregunta fue….¿la artritis no es una enfermedad de los abuelos? Parece que no…

Llegamos a casa en silencio.  En shock. Pensando en lo que me había dicho el médico. Y con el miedo metida en el cuerpo….

Mientras Luna dormía su siesta, totalmente ajena a todo lo que ocurría, decidí entrar en internet para investigar sobre mi diagnostico. Hoy puedo decir que fue un GRAVE ERROR. No siempre la información que leemos en internet es buena ni correcta. Y si no controlamos sobre el tema podemos entrar en una gran confusión.
Asi fue en mi caso, lo que lei en internet no fue nada alentador, no me aclaro mucho el panorama y solo me trajo confusión, miedo y nervios. Mi angustia aumentaba mas y mas, tenia en mi cabeza demasiada información desconocida hasta ese momento.

A partir de ese momento comienza mi carrera! Primero fui a ver a un traumatologo. No sabia que medico tenia que verme así que fui a ese. Me mando unos estudios y con los resultados me confirmo el diagnostico de AR. Me dio corticoides y que vaya a ver a un reumatologo. Los corticoides no los tomé y me fuí a un reumatólogo.

Mis dolores aumentaban día a día, me hinchaba mas y me dolía hasta el pelo…y eso que dicen que el pelo no duele jejeje. Me invadía una angustia que no podía controlar. Baje mas de 15 kilos. Tuve que dejar de trabajar. Probe todo tipo de tratamientos, medicación, terapias…de todo! Pero lo peor  era mi estado de animo y mi cabeza que cada vez se enroscaba mas y mas.

Podría contarte miles de historias de todo tipo. Algunas hoy podrían hacernos reír otras nos dejarían un sabor amargo en la boca. Por eso voy a intentar resumir el mensaje que quiero compartir.

No dejes que el MIEDO te paralice como lo hizo conmigo los primeros años.
No pierdas el NORTE de tu vida. Yo lo perdí durante mucho tiempo y esos años no se recuperan.
Busca un médico que te de CONFIANZA y SEGURIDAD. Es muy importante sentirse comprendido y contenido por ellos.
CREE plenamente en el método que elijas para mejorar, no cierres puertas porque todo puede ayudarte.
No existen medicamentos buenos o malos, tratamientos buenos o malos. Cada uno de nosotros es un caso en particular. Cada cuerpo reacciona y evoluciona a su manera aunque el común denominador sea el mismo.
Busca un espacio para poder EXPRESAR lo que SENTIS con un terapeuta o algo que apacigüe tu mente. Yo tengo mi espacio y es muy importante poder expresar lo que sentimos, es parte casi (y sin el casi) fundamental para SANAR.
No te DESCONECTES del mundo exterior ni de la realidad….la vida continúa con o sin artritis.
CONECTATE con lo que te guste hacer con la música, el arte, la pintura….a mi me hace muy bien buscar actividades placenteras que te desconectan y relajan.
HACE cosas nuevas como puedas!!!
Pedí AYUDA  a tu familia y amigos, apoyate en ellos y apoyalos, lo que nos pasa también les pertenece, la vida nos cambia a todos. Yo no hubiera podido sin ellos. Aprende a dejarte ayudar.
No te quedes QUIETO. La quietud hizo que mi mente me traicionara.
Aprende a CONVIVIR con lo que te pasa y ACEPTALO.
Preguntate PARA QUE Y NO PORQUE. Yo encontré muchas respuestas positivas.
Sacale provecho a la situación. Siempre se puede ver el vaso medio lleno.
Piensa QUE TU PUEDES Y TE ASEGURO QUE VAS A PODER!

NO TE RINDAS!!!! Y VIVI CON ALEGRIA!!!!

Hoy después de varios años siento que aprendí mucho. Después de muchos golpes, muchos sustos, muchos altibajos  APRENDI  y  sigo  APRENDIENDO.

SE PUEDE salir adelante!!! Hoy me siento FUERTE, CON GANAS Y DESEOS DE ESTAR BIEN. Tengo planes y proyectos y este es uno…mi blog donde espero y deseo hacer mi aporte para que el que lo lea se sienta un poco mejor.

Al fin y al cabo todos tenemos algo que SANAR…con o sin artritis!

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179 respuestas a Esta es mi historia…

  1. stella maris dijo:

    a vos besos q estes bien

  2. Romina dijo:

    Hola Sol. Antes que nada quería decirte que me quitaste las palabras de la boca.
    Mi nombre es Romina, tengo 18 años y soy argentina, vivo en Rosario, Santa Fe.
    Yo tengo Artritis Idiopática Juvenil, Fibromialgia, y dos problemas inmunológicos que aún no terminan de concretar el diagnóstico.
    Me surgió igual que a vos, me levante la mañana del sábado 5 de enero del 2013, con dolor en las manos y cuando las vi las tenía en posición de garra y no podía moverlas. Tardaron 3 meses en diagnosticarme Artritis, dos meses después fue la fibromialgia, al mes perdí la sensibilidad de la mano izquierda; por lo cual tuve que viajar a Buenos Aires. Pensaron que fue un medicamento, pero ahora un año después volvió a pasarme pero en el pié izquierdo. Comenzaron a investigar y descubrieron que pierdo la mielina del sistema periférico, pero no no descubren que lo causa. Como si todo esto no fuera poco, hace menos de 1 mes estuve internada, y me diagnosticaron otra enfermedad en los intestinos; aún no saben cual es, seguimos en espera de la biopsia.
    La verdad nunca termino de recuperarme de los golpes. Estoy terminando la secundaria y quiero estudiar Psicomotricidad. Quiero ayudar como me han ayudado a mi.
    Es muy difícil pasar por todo esto y no tener respiro. Mucha gente no entiende y piensan que finjo todo. Tengo muchos problemas con profesores y compañeros por discriminación y sinceramente no la paso nada bien.
    Me siento muy sola, y nadie me escucha del todo. Solo saben decir lo que tengo que hacer.
    Es complicado tener que lidiar con uno mismo. Sentirte que sos una intrusa en tu propio cuerpo.
    Es horrible no poder tener el control de vos misma, me siento perdida.
    Admiro tu manera de salir adelante, y ojalá pueda hacerlo con la valentía que lo haces.
    Me encantaría poder obtener algún consejo o algo de tu parte sinceramente.
    Muchas gracias. Te mando besos, abrazos y fuerzas desde Argentina !
    Esto es una lucha del día a día…

    • Hola Romina gracias por compartir tu historia. Te comprendo no es fácil pero seguro que aunque te cueste pensarlo vas a salír adelante. Transmitís mucha fuerza en tus palabras. Sos muy valiente porque ya estas afrontando todo con mucha valentía y fuerza. Yo no se sí puedo darte algún consejo solo puedo decirt que pienses mucho en vos y te centres en estar bien con la mente positiva siempre pensando en positivo es muy importante. Con paciencia buscando hacer todo, cuidando tu cuerpo, comiendo sano, buscando actividades que te den tranquilidad, bienestar, alegría, como pintar, escribir, dibujar, no se leer,o escuchar música, buscar lo que te guste. Tenes un proyecto d estudiar me parece genial. No te sientas una intrusa en tu cuerpo. Toma el control vos. Cuidalo, hace todo lo que puedas para mejorar tu calidad de vida. Desde la comida,ejercicios, rehabilitacion, lo que necesites!. Dale para adelante. Vas a salir adelante!!! Mucho ánimo!!!! Y ya sos un ejemplo con todo lo que va superando!!!
      Un abrazo fuerte!!!
      Ah! A la gente que te discrimina….oídos sordos….hay mucha ignorancia!

  3. stella maris dijo:

    hola sole ufff como empezar la verdad lei todo tu blog llore y recorde cada momento de mi vida, yo soy de argentina y tengo ar hace 18 años, yo soy como vos de escribir todo y soy muy extensa al hacerlo asi que no lo voy a contar aca porque ocuparia toda la pagina jeje, soy administradora de un grupo del facebook se artritis en argentina me encantria que seas participe de el me sentiria halagada y ahi podras ver un poco mas de mi, admiro tu ganas tu fortaleza te abrazo desde tu hermoso pais ♥

  4. Lau dijo:

    Si alguien se atiende en el IREP buenos aires , les pido q me comenten como es la atención, tengo turno para septiembre, Graciassssss

  5. Lau dijo:

    Hola Sole!!! Leyendo algunas cosas me encontré con tu blog, he leído muchos pero nunca escribí en ninguno. Hoy siento la necesidad de compartir lo que me pasa con gente que le pasa lo mismo, tengo AR hace dos años aprox , tengo 29 , probé varios tratamientos y ahora estoy con un brote que me afecto mucho los brazos y hay días que casi no los puedo mover. Es cansador tener que estar tomando remedios todos los días , la verdad es que a veces el animo se ve afectado y eso no ayuda, así que les envío mis buenas vibras para todos y ojala en algún momento haya algo que detenga este mal…. Besos

    • Hola Lau gracias por escribir y leer el blog. Es cierto que hay momentos difíciles pero hay que sacar fuerzas y seguir adelante. Hay muchas cosas buenas por hacer y merece la pena seguir disfrutando de la vida no? Ánimo mucho animo y adelante con fuerza y esperanza!!!

  6. Cristalinda dijo:

    Hola Sole, muchas gracias por existir..
    Al leer tu historia me doy cuenta que la esperanza es lo que nos hace seguir luchando. Tengo AR desde hace 3 años, ahorita tengo 31.. La mayor parte de mi cuerpo esta afectado con dolor y rigidez, he perdido fuerza y musculo.. Estoy triste porque aun no acepto mi realidad. He probado muchos tratamientos, gracias a Dios puedo caminar y trabajar pero me da mucho MIEDO pensar en el futuro… Le hecho ganas pero mi mente trabaja rapido..

    Muchos saludos para ti y tu familia…

    Escribi porque sentia las ganas de desahogarme..

    • Hola Cris gracias por tus palabras. Siempre hay que tener fe y esperanza porque podemos salir adelante y disfrutar de las cosas buenas que la vida nos da. La mente puede ser traicionera pero tu tienes la fuerza para salir adelante y pensar en el hoy, vivir minuto a minuto intensamente sin pensar en lo que vendrá porque nadie lo sabe, para que amargarse por algo que no sucedió y que no sabemos si sucederá. Pensa en positivo, pensa en lo que podes hacer y no en lo que no podes. Pone tu energía en cosas positivas con lo que puedas como puedas. Con fuerza y mucho ánimo!!! Día a día poco a poco pero pensando en HOY, en tu presente…nada más.
      Un abrazo y ánimo!!!

  7. mafarelo dijo:

    Hola recién leo tu blog y debo decir que después de un año y medio de exámenes que no confirmaban nada y conviviendo con el dolor por fin tengo un examen que confirma el diagnostico tengo 38 años y la enfermedad se ha desarrollado en el 80% de mi cuerpo luego de recibir la confirmación he tenido un remolino de sentimientos, agradezco la ayuda y comentarios sobre el tema

  8. Gisela dijo:

    Hola!
    Fui diagnosticada ayer y aún estoy en shock. No he parado de leer toda la información posible en internet y he terminado peor que al inicio. Las contraindicaciones de los medicamentes, la evolución de la enfermedad…
    Soy divorciada y sostén de mi hermosísimo hijo de 16 años que irá a la universidad pronto. Mis planes, nuestros planes parece que quedaron suspendidos luego de un diagnóstico que jamás esperé.
    Te mando un abrazo fuerte desde Lima-Perú

    • Hola Gisela gracias x escribir. Te comprendo yo ( y creo que la mayoría) nos paso lo mismo. Yo me serene con el tiempo. Descubrí que los miedos no ayudan. No dejes tus planes de lado ni tus sueños. No te adelantes nadie sabe que le espera. Disfruta tu día a día y cuídate. Escucha tu cuerpo y no te dejes envolver por el miedo. No todos somos iguales, tenemos lo mismo pero nuestros cuerpos son diferentes.
      Disfruta de tu hijo y soña…seguí con tus planes…no te detengas!
      Se puede!!!
      Un abrazo

  9. IVANA dijo:

    HOLA…ESTOY MUY ASUSTADA..HACE UNAS HORAS EL MEDICO REUMATOLOGO ME DIJO QUE ES MUY PROBABLE QUE TENGA ARTRITIS R.. TENGO MUCHO MIEDO..TENGO UN BEBE MUY CHIQUITO

    • Hola Ivana! Gracias x escribir! Ánimo y el mejor aliado es la tranquilidad. Es lógico yo también me asuste y aun recuerdo ese día. Pero lo importante es que hables con tu médico y te sientas segura. Saber y conocer lo que uno tiene ayuda mucho. Y poner toda tu energía desde ahora en estar bien. Cuidando tu cuerpo y tus emociones y con ánimo porque se puede salir adelante y tener una buena vida. Yo tengo una preciosa hija de 12 años y empece con AR cuando ella tenia a penas tres. Es una niña feliz!!! Ivana mucho ánimo y acá estamos!
      Un abrazo

  10. Albe Vånar dijo:

    Tengo una bestia dentro de mi cuerpo,que se llama AR,pero también tengo un Dios gigante y poderoso ,que me ama y me defenderá de esa bestia y de muchas más !!! Bendiciones a todos los enfermos de AR :)

    • andrea acosta dijo:

      hola sole, y a todos los del blog.Despues de atravesar esa terrible depresion aca estoy otra vez de pie tratando de enfocarme en cosas positivas,la verdad es que es la peor depresion que se me manifesto tuve mucho miedo de los pensamientos que tenia ya que habia perdido las ganas de luchar,pero bueno aqui estoy recuperandome,como siempre leer los nuevos testimonios y tus respuestas me sirve ,gracias a todos y a seguir luchando.Me podrian sugerir una dieta ya que busque informacion y encontre muchas contradicciones,Un beso.

  11. Albe Vånar dijo:

    Mi nombre es Albe Vånar ,tengo 48 años y vivo en USA, me diagnosticaron AR en marzo del 2013 ,aunque mis análisis de sangre salen negativos siempre. Empece con inyecciones de cortisona y después con metrotexato, es lento y parece que no me ha funcionado, el doctor agrego HUMIRA y empece el lunes pasado, hay días muy malos y otros no tanto,hoy por ejemplo me sentí muy bien. Estoy segura que Dios existe y siempre me ha ayudado a salir adelante de las pruebas tan duras que la vida me ha puesto (mi AR no será le excepción ) DIOS CONMIGO NADIE CONTRA Mi :)

    • Hola Albe gracias x leer el blog y compartir tu historia. Estoy de acuerdo la actitud es importante siempre siempre para salir adelante!!!
      Gracias por escribirle también a las personas que comparten sus experiencias, es bueno recibir ánimo y personas que viven lo mismo
      Un abrazo

  12. Belen dijo:

    Hola soy belen de buenos aires tengo 20 años y padezco de AR. Como muchas cuentan al tuve miedoo y mucha angustia al tener el resultado positivode los analisis ademas de los insoportables.dolores. Estuve cn tratamientos base de corticoides.. Hasta q x efectos secuendarios los deje.. Me senti bien x un tiempo sin ningun tipo de dolor hasta q volvieron… Me sentia muy angustiada xq me preguntaba q seria de mi futuro ya q estudio musica y uso muchisimo las manos para tocar mi instrumento q es guitarra. Estuve sin ningun tipo de motivacion tanto animica ni fisicamente xq nada de lo q tomara bme calmaba totalmente los dolores realmente los sufria especialmente en los pies rodillas y manos. Aun asi segui asistiendo a las clases.
    Le puse mucha onda a mis estudios no queria dejar xq es lo me gusta hacer… Despues de tanto sufrimiento. Un dia un profesor me recomendo q tomara un remedio q es natural me esta haciendo bien fisicamente me anima y ya no siento muchos dolores. El dolor ya no era tanto cuerrpo sino en el alma empece a contarle a Dios como.me sentia en esos momentos el fue mi gran compania durante el dia yo le pongo todas las pilas pero pero a la noche cuando me acuesto cansada Dios es mi unico refugio y en quien puedo descanzar El conoce mi vida todo lo q hago desde q me levanto hasta q me acuesto incluso cuando duermo. Me ayudo mucho leer la Biblia en especial el Salmo 139. las animo a q lo lean es muy reconfortante y alentador. No estoy sana pero los dolores ya no los siento como antes es mas casi ni estan y ni siquiera me stoy medicando! Gracias a Dios. pueden confiar en Dios el nunca falla y siempre nos escucha lo pude experimentar. Saludos a todos

    • Hola Belén! Me gusto mucho leer tu historia gracias x compartirla. Me alegra mucho saber que encontraste tu refugio y eso alivió tu dolor físico y emocional.
      Seguí con esa fuerza que transmitís a través de tus palabras.
      Gracias x leer el blog!
      Un abrazo

    • Albe Vånar dijo:

      Hola Belén,me encanto tu historia y comparto tu opinión! Yo tengo AR también :( pero se que Dios ,nunca me ha dejado sola :) El ,me da PAZ en medio de la tormenta :)

    • erika dijo:

      que linda historia Belen, tienes razon el unico que todo lo puede es DIOS, yo padezco artritis hace 10 años y tambien me he aferrado muchisimo a DIOS mi vida se lo he puesto en sus manos, me he dado cuenta que yo no tengo el control de todas las cosas que el es el UNICO que sabra que hacer con mi vida, pero siempre confiando en que sea lo que sea, sera lo mejor para mi.
      un abrazo.

      • Belen dijo:

        Erik que bueno que mantengas la confianza en Dios nuestro creador, El no nos deja a la deriva siempre se mantiene fiel mas alla de toda situacion. Sé que un dia el nos va a sanar. No olvidemos que Jesus cargo con todas niestras enfermedades nuestras rebeliones y x su llaga fuimos sanados! Q paz y tranquilidad me da saber esto. Te mando un abrazo grande Dios te bendiga :)

  13. Fabiana Lorenzen dijo:

    Hola a todos,mi nombre es Fabiana,tengo artritis desde los 36 años,hoy tengo 48.Tengo dos hijos de 21 y 19 años y estoy divorciada.No me pregunto al levantarme que me duele ,porque me duele todo!!!!pero me visto como puedo,subo a mi bici y me voy a trabajar.Me operaron los pies y las manos,tengo afectado casi todo el cuerpo,no tengo lágrimas,poco equilibrio.Trato todo el tiempo de buscarle la vuelta a todo lo que me cuesta,aunque como a todos a veces me invade la tristeza,me la permito un ratito y después trato de ocuparme en alguna cosa.Ahora tengo una preocupación,mis hijos eligieron carreras que los van a llevar a emigrar a Buenos Aires (vivimos en San Antonio de Areco) y tengo que optimizar mis habilidades porque no voy a tener quien me ayude.Pero bueno, ya se verá.Les dejo un saludo

    • Fabiana gracias por contar tu historia transmitís mucha energía y optimismo. La fuerza de voluntad es muy importante y hay que seguir adelante! Ánimo con la partida de tus chicos seguro que sabrás como hacerlo! Tenes razón hay que permitirse estar triste pero sólo un ratito!
      Un abrazo

    • Tere dijo:

      Hola Fabiana,soy Tere y vivo en España.Tengo 48 años y comenzé con la artritis reumatoide hace 4.Me ha llamado la atención de tu comentario que lo he visto hoy y ya hace 7 meses de eso,lo que dices de las lágrimas y el poco equilibrio.Te pregunto por esto porque muchas veces caminando por la calle es como si me tambaleara a veces y mis hijas se rien y hasta yo y digo parezco una borracha,pero no le habia dado importancia,pensé que podría ser por las medicinas o algo,no sé.Pero ahora leyendo me gustaría preguntarte si también eso es un síntoma de la artritis reumatoide?Yo nunca se lo he dicho al reumatólogo ni el a mi tampoco.Bueno quisiera darte las gracias y me agradaria que me contestaras.Espero que lo vayas llevando bien,yo también estoy divorciada y tengo dos hijas de 18 y 21.A mi me ha acompañado una fuerte depresion de la que estoy intentando salir y empezar a hacer cosas en mi casa porque todo me daba igual.Bueno ya hablaremos más si quieres y te deseo lo mejor.Saludos.

  14. Karin dijo:

    Hola, mi nombre es Karin, tengo 56 años a los 48 años me diagnoticaron ARS (Art. Reum. Severa) del los hombros hasta los piés, Al inicio estuve con mucho dolor, me inyectaron bombas de Cortisona y a la 3ra reaccionó mi cuerpo, Meses postrada en cama con dolor y en ese momento no tenerlos, era mágia, Estuve mucho tiempo sin dolores pero con cortisona, metotrexato inyectable y desinflamatorios y otros remedios, pero situaciones estresantes son gatillantes de inflamaciones y dolor. Mis hijas casadas y lejos del pais, un marido trabajólico pero vive pendiente de mi. Este tiempo tuve un retroceso importante, mi padre murió de cáncer pero me esmeré para que su tiempo fuera maravilloso, aunque doliera (muchas veces estaba con él y mis dolores) y se fue, y porsupuesto regresaron mis dolores e inflamaciones. Estaba saliendo de esta a punta de medicamentos y estaba muy contenta, pero volvieron. Ya no se que hacer, pero no quiero vivir de acuerdo a mi cuerpo, quiero vivir sin limitaciones, se podra? y mis estado de ánimo cuando me vienen mis dolores y para eso tomo antidepresivos, tengo una bolsa con remedios y quiero viajar por la vida liviana. Pienso que esta enfermedad viene de una serie de dolores del alma, stress vivencial y también como en mi caso, se le suma una carga genética.
    Si alguien le sirve esta lectura, estaré feliz
    Karin

    • Hola Karin, gracias x contar tu experiencia y por leer el blog. Estoy de acuerdo, creo que lo emocional influye mucho pero mucho en nuestro cuerpo. Espero que recuperes fuerza y sobretodo mucho ánimo, estoy segura que puedes salir adelante y recuperar el bienestar que tenías.
      Una brazo y mucho ánimo!

  15. Hola Sole soy mexicana, de la ciudad de Torreón, leí tu historia con atención. Me encanta tu fortaleza y ánimo para enfrentar esta situación, deseo que Dios toque tu vida y logres recuperarte al 100%. Luna es preciosa, realmente encantadora y será por siempre tu motor para seguir. Te mando un gran abrazo y toda mi admiración.

  16. Yesenia dijo:

    LLore me dio mucho sentimiento y animos ….. me hace bien leerte ya que estos dias han sido muy estresantes y me eh sentido tan mal. Aveces pienso que vivir asi no es vida … =(

    • Albe Vånar dijo:

      Hola Yesenia! Ánimo amiga ,nada de llorar ni de deprimirte! Agárrate de la mano de Dios ,el es único amigo,que nunca falla!!! Sentirte así,sólo empeorara tu situación!
      Claro que se puede vivir con AR! Mira a tu alrededor,cuantas cosas bellas hay! Tu familia,amigos!! Yo tengo AR y aunque hay días malos ,vale la pena seguir adelante :)

  17. jorgelina dijo:

    La verdad me da gusto ver como desde lo contundente de un diagnóstico el ser humano elabora su propia ayuda. Soy hernana de una persona que hace poco menos de un año sufre de artritis reumatoidea..ella esta buscando de personas que hallan pasado por lo mismo y quiere, necesita hacer preguntas que sólo una persona que padece de dicha enfermedad puede contestar. Hoy por hoy tiene 40 años y 4 hijos, su médico le ha sugerido una terapia biologica y tiene tanntas dudas por las contraindicaciones. Quisiera poder comunicarme vía mail con alguien que nos pueda ser de apoyo…gracias

  18. Luciana dijo:

    hola!! me llamo Luciana y soy Argentina.recien hace unos días me enteré que tengo AR, la verdad no se como tomarlo, me cuesta entender que con 25 años ya tenga esto y pensar como pasar el resto de mi vida con esta enfermedad, tengo una hermosa hija de 4 años llamada Morena y un hermosos bebé de 3 meses que se llama Franco, todavía More no sabe nada y todavía no me creo preparada ni yo ni ella para decírselo. me pongo a pensar en las limitaciones que puedo llegar a tener y eso es lo que me angustia, soy una mujer super activa que va de acá para allá sin problemas, hago y deshago y lo que mas me asusta no es la enfermedad en si, si no en no poder hacer mi vida como la estoy haciendo ahora, no poder hacer lo que me gusta, no poder tirarme al piso para jugar con los chicos o con los perros. ya ahora me cuesta mucho alzar a mi bebe ni te cuento de More cuando me pide “upa”. me duelen mucho las rodillas, las manos y los tobillos, hace bastante me salio un nódulo en la muñeca que no sabia de que era hasta ahora. todavía no pude ver a mi doctor tengo que esperar hasta dentro de 15 días para verlo pero no se que puedo hacer mientras tanto para llevarla y tolerar el dolor. tengo un marido estupendo que me apoya, me ayuda y que me contiene demasiado, si no lo tuviera a el esto sería diferente. gracias a el estoy entera, y ahora que encontré tu blog se que me va a ayudar mucho, leer todas las experiencias de las demás personas me hace entender que no soy la única, y hay algo que escribiste que me dejo pensando y hasta no encontrarle la vuelta no voy a parar, cambió mi pregunta ahora, ya no es POR QUE, ahora es PARA QUÉ? muchas Gracias

    • Hola Luciana gracias x leer el blog y x escribir! Ánimo!!! No pienses en lo que pueda pasar o no porque nadie lo puede saber y eso te limita a ser feliz hoy. Viví el día a día pensa en positivo y hace todo lo que puedas para sentirte mejor pero mantene tu ánimo arriba es fundamental, créeme es parte del bienestar! No pienses cosas feas. Mucho ánimo y seguí escribiendo. Bienvenida!
      Un abrazo

  19. Analia laserna dijo:

    Hola bella!! muchisimas gracias por este hermoso lugar.
    mi historia (como la de todos jajaja) empieza en algun lugar… Sabes como supe que tenía AR? Despues de mucho luchar contra una anemia ferropénica terrible (y habiendo controlado un problema ginecologógico que además, me aumentaba la anemia) con un sinfín de estudios y dosis de hierro encima, mi médica me dice: “te voy a hacer un laboratorio para ver si vemos una pista por el lado de una enfermedad autoinmune…blablabla. Sino, vamos ya a ir a la médula”. Te juro que me agarró un miedo bárbaro. Escuchar médula, Punción, etc, me puso mal. Cuando le llevé -hace 3 años- los resultados de laboratorio a mi médica clínica y ella me dijo” bueno, esto me pone bien, tenés artritis reumatoidea, no vamos por la médula”, fue una sensación extraña. Por un lado feliz que no era nada de médula, a lo que yo temia mucho. Por otro lado, hablando con la doc, de lo que empezaba a formar parte de mi persona y de mi vida a partir de ese momento y en ese mismo dia ví a la reumatóloga que tengo hasta hoy. De a poco ir masticando esta enfermedad, esta “parte de uno”, en mi caso siempre recordando cuando me dijo esas palabras “esto me pone bien…” porque ya veíamos una nube muy negra sobre mi cabeza y como que, a pesar de lo importante de la AR sin dudas, se puede ir a por una buena calidad de vida, con esperanza y ganas de no dejarse avasallar ni sobrepasar por ella.
    Ojo, que no parezca “rosa” lo que conté antes, porque no lo es. No me lo dijo con una sonrisa ni feliz, me lo dijo porque ya estaba la biopsia/puncion/aspiración en puerta, y este descubrimiento nos puso en un lugar fijo, ya no estabamos volando tratando de descubrir el por qué, ahora era el momento de empezar a apuntar a la AR sin demoras y sin quitarle gravedad al asunto.
    Yo uso muchisimo mis manos, ya que hago transcripciones, carga de datos y pinto, además de ama de casa (2 nenes de 9 y 11 + marido)…te imaginas bien lo que sufro!!!! pero yo creo que la unica forma es enfrentar la enfermedad y en “esos dias”, pedir y aceptar toda la ayuda posible, ya que la limitacion por el dolor solo te puede hacer frustrar (x lo menos en mi caso) cuando , por ejemplo, no puedo ni abrocharme el corpiño…
    Tomo un inmunosupresor, acido fólico y análgesicos NE y si me duele mucho le sumo corticoides… Me hace muy bien la pileta (no sé nadar) pero hago gimnasia en el agua o simplemente, movimientos bajo el agua, también caminar y yoga. Cuando a veces me persigue esa vecina mala que es la Depre, salgo con mis niños o leo o veo películas, aunque sea auto obligándome. Es lo peor dejar que la cabeza “camine” buscando razones y motivos, a tontas y a locas.
    Con mi enfermedad estuve bastante bien hasta hace poco que tuve una cirugía importante, y como el stress hace “milagros inversos” jajaja, tuve una recaída y aumento de dosis y etc. Pero ACA ESTOY!!!!! y eso de estar viva, y tener ganas de seguir y disfrutar de mi familia y todas las cosas buenas, hace que no baje los brazos (virtualmente porque no los puedo levantar mucho jajaja) y agradezca que puedo andar aunque me cueste.
    Soy Analia de Buenos Aires y tengo 47 años.
    Ya tenes otra fiel seguidora!!
    Muchas gracias
    A

  20. angelica Mora dijo:

    Hola! me alegra encontrar un lugar como este, mi nombre es Angélica Mora, tengo 21 años y estudio diseño industrial… mi mamá fue diagnosticada hace ya dos años de artritis y fibromialgia… no ha sido fácil…es por eso que decidí hacer mi proyecto de grado sobre este tema, tal vez el dolor no se vaya pero desde el diseño podría hacer que algunas actividades sean mas fáciles… me alegra una vez mas encontrar este espacio, es importante conocer mas vivencias

  21. Berni dijo:

    Me mandas un mail? Necesito ayuda 😰

  22. sandra guerrero dijo:

    hola mi nombre es sandra, tengo 3 hermanos soy la 3 de 4 hijos, mi madre tiene 50 años ,apenas ayer los cumplio y tiene artritis reumatoide desde hace casi 7 años, no somos una familia convencional, tenemos poca comunicacion ,mis padres a pesar de vivir juntos ,no son ya , un matrimonio . me gustaria saber mas de esta enfermedad no me habia caido el veinte de lo q es esta enfermedad , hasta hace poco q empeze a investigar , me duele mucho pensar en lo q pasa mi madre con esto y mas por q no comparte su enfermedad con nadie , apesar de llevar un tratamiento no creo le ayuden como debe de ser , pues lo toma por parte del seguro social , de verdad me gustaria que me dieran consejor para poder ayudarle ,aunque sea un poco , no se, cosas q yo pueda proporcionarle pra complementar su tratamiento , o alguna terapi , o algo ASI MUCHAS GRACIAS Y de verdad que que buen blog !! tus palabras inspiran a echarle ganas , y de una u otra forma ayudas mucho a todos los que padecen esta enfermedad y como yo la vivimos de cerca felicidades !!!

    • Hola Sandra que bueno que quieras apoyar a tu madre. Le va a hacer muy bien. Lo emocional es muy importante y sentirte cerca es una ayuda. Que salga, de paseos, como pueda, que sienta el sol, el aire, vea verde, escuche musica, proponele hacer alguna actividad juntas, pintar, leer, cocer, lo que sea, esas cosas ayudan mas que la propia medicina. Si no estan conformes visiten otro medico no se queden quietas.
      Se puede salir adelante!
      Animo!!!!!
      Un beso y gracias por leer el blog!

  23. silvia dijo:

    Hola Sole por fin un blog sobre artritis reumatoide. me llamo silvia y tengo 38 años y un niño de dos años. desde hace un año que empece con dolores en las articulaciones cada vez era una articulacion y duraba el dolor dos dias y se iva, asi desde julio hasta noviembre del año pasado. pero en diciembre ya comence con dolores todos los dias, tenia que tomarme de dos a tres espidifens al dia, se lo comente a la medica de cabecera (que ya habia ido varias veces y ni caso) y me dio corticoides para que no tomara tanto antiinflamatorio y me mando una analitica. Por fin en febrero se digno a remitirme al reumatalogo con el resultado del analisis pero el hospital de la ss me dio cita en junio asi que pase desde diciembre tomando tres espidifen al dia. por fin llego el momento esperado y me diagnosticaron ar me mandaron metotrextao 10 mg a la semana y al dia siguiente acido folico una pastilla y dos naproxyn al dia. problemas estoy en pleno brote durante el mes de julio ha habido dias que mi mujer me ha tenido que levantar de la cama no puedo coger a mi hijo… es horroroso y si voy a urgencias lo unico que hago es pasarme como la ultima vez 7 horas para decirme que todo es de la ar y que este unos dias con enantyum (la ultima vez me sento mal tube efectos secundarios). un rollo me mando analisis y rx la reumatologa y hasta el 9 de septiembre no vuelvo.
    mientras he ido a una naturopata homeopata que me ha cambiado radicalmente la dieta, y me manda un monton de medicacion depurativa para depurar el higado y los intestinos de tanta medicacion, pero el otro dia me sorprendio porque le dije que me encontraba muy mal y me solto que estoy asi desde que tomo la medicacion y que me la dejara, que si habia ido a ella es para buscar medicina alternativa y que ella no me podia curar si tomaba metotrexato que era incompatible con la medicina de hongos… que podia darme. me lo plantee pero solo pensar estar peor que ahora o empeorar casi me da algo, y no pienso dejarme la medicacion. vosotras que pensais.

  24. STELLA dijo:

    hOLA sOLE.mE AGARRÓ LA DEPRESIÓN ,SIENTO Q TRABAJO PARA LOS DEMAS Y NO PARA MI.dAME UNAS PALABRAS DE ALIENTO POR FAVOR ,SEGUIS MANEJANDO O YA NO?

  25. Stella dijo:

    Hla Sole:Cómo estás? Hoy un dia gris de invierno ,me voy a trabajar a mi biblioteca ,se me echó a perder el auto ,sabes?Asi q nada de revistas por ahora,ja ja.Mis piernitas apenas funciona.Hago bici y salgo a caminar un poco.Cómo esta tu niña ,debe estar un solcito.
    Abrazos L.M.

  26. Stella dijo:

    HLA SOLE :YA SE VIENE EL INVIERNO ,COMO PUEDO HACER PARA AUMENTAR LAS DEFENSAS ?
    ¿SERA BUENA LA VIT.C? O LAS BEBIDAS ISOTONICAS ,YO ANDO CON LAS DEFENSAS BAJITAS.
    Q HICISTE DE LINDO?cOCINASTE O COSISTE ,COMO VA TU NENA EN LA ESCUELA?
    BESOS A TU SOLCITO

  27. Stella dijo:

    Hola Sole :Cómo estas ?Yo sigo con mi trabajo y visitando amigas,fui al cine y lei revistas .Aqui es otoño,ya se viene el invierno .Mi sobrina hermosa en 1º grado.
    Mi prima con el padre grave ,no se como consolarla.Vos q lesiste libros de autoayuda q le puedo decir.
    Abrazo de oso

  28. Stella dijo:

    Hola Sole:Como estas?No puedo dormir por las noches y la vida se me vuelve un suplicio,como extraño cdo estaba sano ,yo solo disfruto del cine y algunas ricas tortas.A veces en hras de la siesta tgo q estar tirada en cama.
    Cómo se extraña la vida de antes.FELICITACIONES por tus logros.
    Abrazos

    • Hola Stella! arriba ese animo!!!! y mira las cosas de manera distinta a ver si funcionan mejor, pensa en todo lo que SI podes hacer, incluso descubri si hay algo nuevo que no hacias y ahora podrias hacerlo, NO pienses en lo que ya no podes hacer porque (por lo menos a mi) genera un sentimiento de nostalgia y me parece que no es productivo no? Asi que te propongo (si queres) que hagas una cosa que a mi me sirvio mucho. Hace una lista con todo lo que te gustaria hacer que pienses que podes, inlcuso cosas nuevas, pintar, leer, coser, bordar, escuchar musica, radio, escribir, cantar, bailar, caminar (como puedas y donde puedas), cocinar pequeñas cosas…..que te parece???
      Ya me contaras….a mi me funciono y mucho, gracias a eso hace mas de un año empece a escribir!
      Un beso

  29. HOLA SOY SELVA , ME ENCANTA QUE TODAS LAS PERSONAS QUE TENEMOS ESTA ENFERMEDAD, NOS COMUNIQUEMOS DE ESTA FORMA, X QUE UNO LEE LO DE LOS DEMAS Y SACA UNA CONCLUCION SOBRE TODO LO QUE IMPLICA LA A.R., QUE SOLE TE CONTESTE ES SENTIR QUE HABLAS CON LA PERSONA INDICADA EN ESTA ENFERMEDAD., Y BUENO HAY QUE REMAR Y APRENDER A CONVIVIR CON LA ARTRITIS REUMATOIDEA.

  30. Carmen dijo:

    Hola Sole: te cuento que yo tengo esclerodermia sistémica difusa hace 11 años, quiero saber si para poder conseguir el carnet de discapacidad que te ampara la Ley Nº 24901 por tener esta enfermedad, ésta, debe estar muy avanzada o por solo por tenerla y saber los riegos y las necesidades que uno tiene, tiene derecho a poder conseguir el carnet???… Ya que yo me presente al lugar donde se realizan estos tramites y la doctora que allí me atendió, me lo dio pero solo por un año ya que dice que para el año que viene si yo no tengo la enfermedad muy avanzada no me lo renovara, aun sabiendo que mi enfermedad es crónica e implica mucho sacrificio no solo en lo económico si no también en lo psicológico.
    Espero una respuesta. Muchas gracias!

    • Hola Carmen, como estas? gracias por leer el blog y escribir. La tarejta de discapacidad te la dan evaluando el grado de discapacidad que tiene cada uno, eso varia segun cada caso al igual que el tiempo que te la dan. Yo tengo movilidad reducida, no tengo autonomia para realizar todas las tareas y trabajos y me dieron una discapacidad del 80% porque evaluan la edad del paciente, si tiene hijos o no y la afectacion fisica, por eso me la dieron mas alla de que enfermedad que uno tenga. Evaluan la discapacidad fisica que te provoca o secuelas que puedas tener o bien por un accidente o una enfermedad cronica o algo genetico. En que ciudad estas?
      Espero haber aclarado alguna duda, sino escribime y lo vemos si?
      Un saludo!

  31. Stella dijo:

    Hola Sole.Q bueno q te hayas reunido a tomar te c tus amigas,yo tratando de dejar la cortisona ,pero es difícil.Tuve q andar estos días haciendo arreglar el auto,ya pronto andará mejor.
    Mi sobrina linda ,creciendo como siempre.

    • Hola Stella! la verdad que si es muy lindo compartir buenos momentos con amigas. Espero que pronto mejores y deles la corti yo estoy en eso solo me queda 2.5 asi que el mes que viene si todo va bien termino!!!! felizmente!!!!! ya me contaras como te va con todo
      Un beso grande

  32. Sonia dijo:

    Hola Sole! Mi nombre es Sonia, tengo 32 años y soy de Tandil-Buenos Aires. Hace dos años me descubrieron que tengo sindrome de sjogren que tiene relación con la artritis rematoidea, entiendo como te sentistes vos porque a mi me pasa algo similar. A los pocos meses, mi hija que en ese momento tenia 11 años comienza con dolor en el tobillo izquierdo y un dia cuando se levanta lo tenia hinchado, la lleve al traumatologo y a la semana comienza con fiebre, la internan y le hacen una punsion y confirman el diagnostico “Artritis ideopatica juvenil”, despues de pasar por varios médicos ahora estamos llendo al hospital ludovica de La Plata, ella no siente dolor alguno, la ultima vez que fuimos (5 de Diciembre de 2011) le detectaron inflamación en las rodillas y tobillo izquierdo que a simple viste no se le notan, si bien el medico me dijo que la enfermedad puede entrar en remision o no, te cuento que tengo terror de que la enfermedad avance y de solo pensarlo me da mucha angustia y me siento muy sola con todo estok{, no siento mucho compromiso a nivel profesional y no se que hacer!. El pediatra no le realiza ningún estudio por lo menos para ver como esta la articulación y el dr. de La Plata tampoco. Me gustaría que me escribas al mi correo. Gracias!!!

  33. Stella dijo:

    Hola Sole:Cómo estás? Mi sobrina cada día mas grandota ,creciendo ,cómo va Luna.Ahora mi sobrina va a clases de natación.Hoy mi flia tenía un asado yo no pude ir ,pero a la nochecita estaré mejor y saldré.
    Cómo van tus días?
    Cariños Stella

  34. Stella dijo:

    Hola Sole:Feliz Navidad ,yo a veces reposar un poco en cama ,dp de las caminatas ,ja ja.Pero bueno aparte de la A.R.BRINDANDO JUNTOS EN FLIA.AQUI YA SE VIENEN LAS VACIONES.Abriendo regalos del arbolito.
    Y esperando q venga a abrirlos mi sobrinala malcriadita,ja ja.
    Cariños STELLA

  35. Gabriela Belen Tano dijo:

    ¡Hola Sole! Soy Gabriela, argentina, de la provincia de Río Negro. Qué bueno encontrar tu blog, tus palabras me dejan más tranquila. Te cuento que yo estoy angustiada porque a mi marido de 31 años le diagnosticaron artritis reumatoidea hace ya más de un año. Por ahora, está medicado y siente dolores en manos, muñecas y rodillas.
    Me gustó leer tu historia y lo bien que sobrellevas esta dificultad.Estaremos comunicadas.¡Besos!

    • Hola Gabriela! gracias por leer el blog y por escribir. Me dio mucha alegria leer tu mensaje y me hace sentir muy bien aportar algo bueno en todo esto. Se puede salir adelante y podemos tener una muy buena calidad de vida, hay que aprender a conocer nuestro cuerpo y saber como funciona, porque y para que nos pasa esto. A partir de ahi todo es posible. Mucho animo y por supuesto que hay que salir adelante porque se puede!!!! Un beso grande!!!

  36. Stella dijo:

    Hola Sole: Como estás?Yo ahora trabajando en una Biblioteca,hay dias buenos y días muy malos ,a veces pienso que trabajo para los demas ,pq con A.R. disfruto de pocas cosas .A pesar de ello fui a conciertos ,a comer y al cine .Y sufriendo efectos secundarios de los corticoides.
    A veces mal del higado.Pero bueno esto es lo q nos tocó ,espero q algun dia tengamos una recompensa ,ja ja.
    Mi sobrina re picara ,fuimos a tomar helado el otro día.
    Saludos a tu niña.
    UN ABRAZO GRANDE Stella

  37. Hola Stella! me alegro que estes bien y sigas el blog!!! Un beso grande grande!!!

  38. Hola Stella! , me alegro saber de vos!!! me encanta que sigas el blog!!! Un beso enorme!!!

  39. STELLA dijo:

    Hola Sole :Cómo estás?Yo hoy contenta pq es jueves y voy al club solidario q te conte ,por ahora dolores de rodilla.Mi sobrina creciendo y muy inteligente.El otro día fui a escuchar la Sinfónica ,estuvo muy bueno.Vos como estas’
    SIENTO MUCHO LO DE TU PAPI.dEBE ESTAR EN EL PARAÍSO Q
    DIOS NOS PROMETIÓ.
    aBRAZOS STELLA

    • Hola Stella que alegria saber de vos!!!! que tal el club? contame que hacen. Y la rodilla mejor? Bueno bueno estas muy salidora que bien eso es bueno veo que estas animada que alegria ver que disfrutas de esos paseos!!!
      Gracias por escribir y seguir el blog!!!
      A ver si me mandas algun poema de los tuyos si???
      Besosssss

  40. María P. dijo:

    Amiga Sole.como andas? Tanto tiempo,yo y mi prima tratando de practicar yoga y dp por las tardes haciendo las tareas de la casa ,lavar ropa,coser.Cada tanto mi prima con un poco de dolor ,los días vamos a caminar y los días malo ,ella tranqui.
    Gracias por responder beso

    • Hola Maria! que alegria saber de vos!!!! hace mucho que no escribias y me preguntaba como estaban las dos. Me alegro que poco a poco las cosas mejoren y sobretodo con mucho animo!!! gracias por seguir el blog!!!!! ahora viene el buen tiempo y eso ayuda!!! muchos besos!!! para las dos!!!

  41. Stella dijo:

    Hola Sole .q BUENO Q HAYAS SALIDO HASTA LAS 4 DELA MAÑANA,q alegría ,yo a esa hora no puedo,pero hoy me voy a la confi a cenar unos ricos sandwiches y el sábado fui a un concierto de un cantante de música lenta a festejar el día del Profe.

  42. Mayte dijo:

    Hola SolSoleSolcito!!! Me ha gustado leerte muuuucho, se me han movido unas cositas por dentro… jejejeje no puedo evitarlo!!!! Suena grande todo lo que dices y cómo lo dices!!! Vas a tener razón… igual en el próximo encuentro nos bailamos un tango. Gracias por compartir…
    mmmua

    Mayte

  43. Stella dijo:

    Hola Sole:Cómo estas ,ya viene una fiesta religiosa en mi provincia y tramitando tareas pasivas en el trabajo para no perder la Obra Social.
    Y esperando q venga el calorcito para pasear con mi sobrina.
    Q tal vos?
    Abrazos Stella

    • Hola Stella que lindo saber de vos! como va el resfrio? espero que mejor la verdad que es molesto pero bueno hay que tomar mucha vitamina C que es bueno. QUe tal los preparativos para la fiesta? y que es? Ya entra la primavera cuando menos te lo imagines llega el calorcito asi que falta poco!
      Por aca todo bien por suerte asi que tirando para adelante y disfrutando de los ultimos dias de vacaciones porque comienza el cole y las actividades.
      Bueno Stella no dejes de escribirme te mando un beso grande! cuidate mucho!

    • ceci dijo:

      sole…..quiero copiarte un articulo que escribi…..tenes mail? no logre encontrar como hacerlo tipo mensaje en tu blog….. ashudaaaaaaa!!!!!!!!

  44. Stella dijo:

    HOLA SOLE .ME RESFRIÉ ,ME VAN A TENER ANTIBIÓTICOS INYECTABLES ,COMO TE FUE A VOS CDO TE RESFRIASTE? uN POCO DE REPOSO.
    CÓMO ANDO BAJA DE DEFENSAS POR LOS CORTICOIDES
    Q TAL TU SEMANA?
    ABRAZOS

  45. Stella dijo:

    Hla Sole :CÓMO ESTÁS? YO TGO Q VOLVER A TRABAJAR ,NO SE CÓMO HACER ,EN ARGENTINA NO HAY PENSIONES ,TENDRE Q IR UN SOLO DÍA A LA SEMANA.ENCIMA LOS REMEDIOS ESTÁN TAN CAROS.
    EL LUNES FUI AL CINE Y VI UNA LINDA PELÍCULA.El martes cociné pollito pq ando mas o menos de hígado.
    Besos

    • Hola Stella tanto tiempo! que bueno que me escribas!!! Que peli viste en el cine??? Sabes que si hay pensiones alla y la artritis entra dentro de las discapacidades. Primero tenes que tener el certificado de discapacidad. Para eso tenes que ir a Organismo: Instituto de Rehabilitación Psicofísica ( I.R.E.P. ) Dirección: Echeverría 955 (Belgrano)Teléfono: (011) 4781-6071 / 6072 / 6073 / 6074
      Teléfono Guardia: (011) 4784-1225 ahi te dan cita y pasas una inspeccion medica que es la que te da el grado de discapacidad y los años de duracion y eso te habilita para pedir una pension, tener los medicamentos gratis (porque las obras sociales con este certificado tienen la obligacion de darte la medicacion gratis y tambien te dan rehabilitacion) sabes que en Argentina tenes que pelear por todo pero por ley te lo dan, Yo que vos llamo y averiguo todo sobretodo por el tema de los medicamentos. Yo los años que estuve ahi tenia todo los remedios, la rehabi. la pension no me dio tiempo a tramitarla pero averigua bien todo. Cualquier duda avisame que te doy una mano si? Bueno Stella cuidate el higado!!! Besoss!!!

  46. Stella dijo:

    SOLE :HOLA AMIGA ,HOY NOS VAMOS AL TEATRO,Q ALEGRÍA.HoY NUBLADO PERO ESTUVO BASTANTE SOLEADO.
    eL LUNES Y EL MARTES ESTUVE BASTANTE DOLORIDA PQ CAMINE MUCHO ,DESPUES SE PASA.vOS Q HICISTE DE LINDO EN LA SEMANA?

    • Hola Stella! hace unos dias que pensaba en vos y me preguntaba como estarias? que alegria que me escribas. Espero que estes mejor de los dolores a ver si pasan un poco y te dejan mas tranqui. QUe lindo lo del teatro!!!!! que van a ver???? Me alegro que estes bien, Yo bien con muchas cosas de ir y venir pero por suerte bien, Intentando enngordarrrr que no puedo!!!!
      Besosss

  47. selva dijo:

    hola sole, como estas tantos dias que no nos escribimos, yo mejorando la punteria con la compu, jaja pero en cunto a mis dolores, poco son los cambios, el 4 tengo turno para un estudio y de ahy vere si me operan la rodilla, por que las dos estan muy afectadas y me impide caminar , ya que tego diagnosticado poliartritis., en realidad camino pero con mucha dificultad no puedo estar parada mas de diez minutos por el dolor terrible que me da en la cintura, bueno cuando tenga todo listo te escribo, un beso grande.

    • hola Selva que bueno que controlas mejor la compu eso esta bueno y es entretenido no? Bueno a ver tu rodilla como sigue la verdad que es molesto y si te molesta para moverte mas. Animo ya me contaras que deciden seguro que sera lo mejor!!!! Un fuerte abrazo!!!!!

  48. stellla dijo:

    Hla Sole.Y asi uno dependiendo de los demás a veces ,esprando estar algun día mejor.Ya te mejoraste del resfrío?
    Yo en el cumple de un tío ,a pesar de q no fue un día muy bueno trate de pasarlo lo mejor posible.
    Espero recetas de algún postre .
    Besos

    • Hola Stella! con paciencia poco a poco todo mejorara. y es verdad hay que aprender que no es facil depender de los demas pero bueno es cuestion de APRENDER sin angustiarse. Yo estoy mejor poco a poco todo se va y vuelvo a sentirme bien. Voy a ver que postre rico te mando!
      Un beso grande

  49. María P. dijo:

    Hola :Cómo estás Sole? Hoy hicimos con mi prima unas milanesas con puré,y fuimos al negocio de la construcción pq estamos haciendo pintar,ahora todo un caos con el asunto de la pintura pero ya quedará mejor.Va quedando muy lindo el blog,Cómo son tus días?
    Bss

    • Hola Maria que bueno saber de vos hace mucho que no me escribias!!! que bueno a darle un cambio a la casa eso viene bien!!!!! como les va con el frio??? por aca todo bien con muchas cosas pero muy bien ya te ire contando!
      Un beso grande!!!

  50. selva dijo:

    es muy alentador todo lo que escribe sole, hace apenas un par de semanas que nos escribimos x este tema y muchas veces la vida nos tiene preparadas cosas que solo dios sabra x que tendra que ser asi ,. , beso sole hasta pronto., selva

    • Hola Selva gracias por seguir el blog!!! como estas? como van tus dias? gracias por tus palabras!!!
      Un beso grande

      • selva dijo:

        hola sole, en realidad eh estado dolorida x demas pero tratando de continuar, y preocupandome x entender la compu , ya que me cuesta x que no tengo 20 años, jajaja pero me rio mucho con estas cosas nuevas, y me distraigo dicho sea de paso. un beso sole, y gran cariño para tu ñiña, hasta pronto.

      • Hola Selva dicen que no hay edad para aprender asi que seguro que vas a manejar la compu mejor que nadie vas a ver!!!! es verdad que es muy entretenido a mi me gusta mucho. Espero que tus dolores mejoren un poco. Nos seguimos escribiendo! Un beso enorme!!!

      • HOLA SOLE, COMO ESTAS TANTO TIEMPO, TE CUENTO QUE NO ME OPERARON DE LA RODILLA, PERO ESTOY CON OTRO TIPO DE REMEDIOS, ES MAS INYECTABLES ENTRE OTROS, ESTOY CON UN TRATAMIENTO DE 6 MESES CON ARTRAY, UNA X SEMANA, ME LEVANTO MUCHO , CAMINO MAS DERECHA Y TODO, BUENO LO POCO QUE CAMINO, LA A.R. ME DESTRUYO LAS RODILLAS, . ESTOY TOMANDO UN ANTI REUMATICO, Y HASTA LOS VALORES EN SANGRE ESTAN MEJOR, SOLO SALE ALTO , LA ERITRO, EL LATEX, PERO ESTOY MEJOR CON CASI NADA DE DOLOR, MEJORO MI AMINO Y VEO LAS COSAS DE OTRA MANERA, ESO QUE ESTOY LUCHANDO CON A.R. HACE 7 AÑOS. Y DIAGNOSTICADA, HACE 5. T MANDE UN MSJ ANTERIOR, PERO NADA, CONTESTAME SOLE, UN BESOT.

      • Hola Selva que alegria recibir tu mensaje!!!! me alegro mucho saber que tu animo va para arriba y todo marcha mejor eso es una gran noticia!!!!No bajes los brazos te noto muy animada y eso es fundamental ya lo sabemos no? el animo es muy importante en todo esto.
        Yo estoy mejor estuve con una infeccion pero ya paso asi que volviendo un poco a la normalidad.
        Bueno Selva una alegria saber de vos!!!!
        Te mando un beso enorme!!!

  51. Stella dijo:

    Hola Sole .Cómo pasaste el fin de semana ,haciendo tortas o postres? Salieron a pasear con tu hijita?
    Yo fui a caminar y a cenar pizzetas.Y despues tuve q ir a la clínica por un problema digestivo q tuvo mi madre.
    Abrazos Stella

  52. Stella dijo:

    Hola Sole:Cómo estás? Yo culpa de la A.R adelgacé mucho.Trato de pasar el día leyendo revistas y viendo películas.Gracias por tu apoyo.Vos cómo vas?
    Abrazos

    • Hola Stella como estas? hace dias que no me escribias que alegria!!! Yo tambien adelgace mucho de peso asi que ahora me siento como una modelo jajaja!!! Me encantan las revistas es muy entretenido leerlas. Y no te gusta hacer alguna manualidad o pintar o cocer??? Hace mucho que no me mandas un poema no dejes de escribir que son muy lindos!!!! Gracias por seguir el blog!!!! Un beso grande!!! cuidate mucho!!!

  53. Miriam dijo:

    Sole : que conmovedor y movilizante es tu relato , la verdad ignoraba todo sobre AR y quiero felicitarte por tu entereza , tu fuerza , tenacidad y sobretodo por el amor genuino que tenés en tu ser para iniciar este proyecto que no consiste en nada MAS ni nada MENOS que ayudar y tender una mano de amor y optimismo a quienes la necesitan Te felicito y me encantó tu última frase ” Todos tenemos algo que sanar” Sos una mujer muy sabia Sole Te felicito y te quiero mucho!!!

  54. Stella dijo:

    Hola Sole:Te gustaron mis poemas?Aquí bastante helado.No se si resistiré los fríos.
    Cómo vas con la fisioterapia?
    SALUDOS A LUNA ,GRACIAS POR SER MI AMIGA.
    UN ABRAZO Stella

    • Hola Stella!!! hace dias que no sabia nada de vos como estas? Claro que me encantan los pemas que escribis!!! no dejes de hacerlo asi los pongo en el blog. Viste que estan todo???? La verdad que el frio no es muy buen compañero pero bueno en casa calentita, tomando ricas sopas y lentejas que te parece?
      Gracias por seguir fiel el blog!!! Un beso grande

  55. Paula dijo:

    Hola Sole soy Pau y recién ahora leo tu historia, es increíble el valor que tenes y lo bien que hacen tus palabras. Tengo tantos recuerdos tuyos, de la súper productora, dispuesta a hacer lo que sea para cumplir con un objetivo o un proyecto. Siempre te admire yo era un poco mas chica y pensaba cuanto trabajo y cuanto amor por el trabajo eso me ha marcado bastante y debo decirte que fuiste una de esas personas que me enseñaron a valorar y a querer el trabajo. Te acordas como nos divertíamos vos me demostrarte que podemos disfrutar y reírnos cuando algo no sale, obvio a veces cuesta un poco sobre todo cuando nos vamos volviendo mas grandes, mas empresarios, mas competitivos y mas concientes pero ojala todo el mundo pueda encontrar en su trabajo esos momentos de diversión no ?
    Bueno te mando un beso muy grande aprovecho para decirte que tenes una familia hermosa !

    • Pau!!! que alegria leer tu mensaje. Me emocionan tus palabras y me hacen sentir muy bien, Yo tambien tengo muchisimos recuerdos, Fueron muchos años trabajando con Hermi y ahi tuvimos la suerte de compartir “Manitos” que lindo, cuantas risas como vos decis es verdad y me alegro haber dejado una huella en tu vida. Vos, tu mama, tus hermanos tambien marcaron un momento importante en mi vida y siempre los recuerdo con muchisimo cariño Gracias a las nuevas tecnologias se de ustedes y veo como los años pasaron y cada uno tomo su camino, Me encanta que me escribas y que leas el blog. Siempre te veo en las fotos y se todo lo que haces, y como te gusta!!! Vos tambien formaste una familia lindisima se los ve felices en las fotos y eso me alegra mucho!!!
      Pau gracias por escribir!!! Sigamos en contacto!!!!
      Un beso enorme!!!!
      Sole

  56. laura foutel dijo:

    Hola Sole! un placer conocerte. Leí tu historia y así empecé yo, con manos hinchadas, el medico que no me llevaba el apunte y me decia que adelgace. Muy triste estaba y cada vez mas deprimida, hasta que decidí cambiar de médico, me llevo perder 2 años al menos, yo me atendía con él por la tiroides, soy hipotiroidea y algunas cosillas mas. El medico que me recomendaron , dió en la tecla enseguida, como te pasó a vos, no podia creerlo. Bueno yo tengo 60 años, tu eres jovencita , pero me parecia que era mucho dolor para mis sesenta, y mi depresión se agravó, porque comencé a mirar y leer en internet, y no tenia esperanza alguna, veia mi final de la peor manera.
    La hago mas corta porque tu sabes seguro todo lo que pasamos la mayoria, me aferré a Cristo y estoy con fé, no sé que pasará conmigo, pero estoy aprendiendo a vivir el hoy. Soy separada, tengo 2 hijos hombres y vivo sola y lo peor que me siento muy sola. Voy a ser una seguidora de tu blog ya siento que me hace bien ver la manera de afrontar la vida y me dará fuerzas para hacer las cosas bien y no paralizarme.
    Gracias Sole!! te deseo lo mejor del mundo. Un abrazo argentino.

    • Hola Laura! gracias por leer el blog y por escribir!!! bueno menos mal que encontraste el médico que dio con la tecla me alegro mucho, Espero que poco a poco mejores mas y mas. Ánino Laura ánimo!!!! no te sientas sola seguro que hay mucha gente que te quiere y quiere verte bien. Uno mejora mas y mejora su calidad de vida cuando vive con alegría mas alla de las dificultades que las tenemos todos con AR o sin ella. Contame que te gusta hacer? podes moverte y hacer cosas? te gusta pintar? contame como sos tus dias. Bueno bienvenida al blog y espero ser una buena compañia!
      Un beso grande!

  57. María P. dijo:

    Amiga Sole.Estuvimos haciendo unas ricas pastas para los días de frío con salsa de tomates .Espero tu receta de cus cus o algún postre.También preparamos flan y a la noche a ver la tele q esta superentretenida y dormir calentitas con un buen acolchadito,ja ja.
    Bssos

    • Hola Maria que rico pastas, tengo una receta facil y rica para hacer una salsa diferente mira. Haces en una sarten un poco de cebolla cortadita y jamón, cuando esten doraditos le agregas un pote de crema y una cuchara de mostaza, mezclas todo y le pones esta salsa a la pasta un poco de queso y queda buenisimaaaaaa!!!! si te gusta un poco de pimienta. que tal? Que buen que se entretienen juntas eso es muy bueno. Estar en compañia cuando uno no se encuentra bien es muy bueno me alegro mucho!!!! Que ven en la tv? Un beso para las dos!!

  58. Stella dijo:

    Sole:Cómo andás ,salió linda la publicación del poema ,hoy viendo pelis en casa ,leyendo revistas de salud y cenando pizza.Nada nuevo ,pero asi pasamos la vida ,ja ja.Por suerte ,han mejorado los días no están tan fríos.
    Q tal tu semana? Vas juntando nuevas recetas de cocina?Estas c poco dolor?
    un beso

  59. María P dijo:

    Amiga Sole:Mañana con mi prima control en el medico,el fin de semana,un día ella estuvo bien y otro mas o menos .El sabado tranqui en casa.
    El domingo en el Super ,compramos cositas y a la noche cena en flia.Obvio ella con algunos dolores y el estomago un poco delicado.Cómo está Lunita? Q tal tu día?
    Deseanos suerte con la consulta.

    • Hola Maria! como les fue en el médico? espero que todo este mejor y que hayan pasado un lindo fin de semana disfrutando de “pequeñas grandes” cosas. Despues contame como salio todo!!! Un beso grande!!! para las dos!!!

  60. María P dijo:

    HOLA :LA GENTE CON a.r. NECESITA TENER ASISTENTA ,VOS LA TENES SEGURO,YO TRATO DE ASISTIRLA A MI PRIMA EN LO Q PUEDO.
    GRACIAS POR LAS RECETAS.
    Salimos a caminar por ahora,leer y ver tele en los días malos.Vos amiga ,tenes algún plancito para los días malos?
    Abrazos

  61. María P. dijo:

    Si le daran protectores gastricos seguro ,tiene turno con el clínico,gracias por tu respuesta.
    Por ahora sale a caminar despues de almorzar ,asi mejora la digestión.
    Abrazos

  62. María P. dijo:

    Querida Sole:Cómo mejoraste de la úlcera ,mi pobre prima con úlcera por tanto medicamento pobre.
    Va a tener q comer cosas livianitas.
    Abrazos

    • Hola Maria! yo no tengo úlcera en el estómago llevo tiempo tomando protectores gastricos. Mis úlceras fueron en la piel. El médico que le dice? algo debe poder darle para que mejore seguro hoy hay muchas cosas que ayudan. Igual comer sano siempre viene bien para todo no lo dudes! Un beso y que se mejore

  63. María P. dijo:

    Muy interesante el blog.Mi prima con días buenos y días malos ,me hizo acordar a tu cumple,fuimos a la peluquería a alisarnos el cabello.Y después salimos a caminar por el parque.Dice q su agenda no es la misma q antes.
    Menos mal q a la noche ve novelas y se olvida un poco de la enfermedad.
    Vos cres q de a poco va a mejorar pq obvio q extraña su vida de antes.
    Bsos

    • Hola Maria. Que bueno que pasaron un buen dia juntas paseando y de pelu!!!! Mi vida era muy activa, trabajaba mucho, salia mucho, manejaba, entraba y salia todo el tiempo. La vida cambia, yo cambie y no se que pasara en su caso porque cada uno es un mundo. Lo que si se es que uno (por lo menos a mi me ayudo mucho) tiene que pensar en su vida “hoy” lo que fue queda atras y lo que viene no lo sabemos, asi que yo aprendi a disfrutar de lo que puedo hacer hoy sin comparar o angustiarme por lo pasado. Es la mejor manera porque uno nunca sabe a donde podemos llegar, ni que podemos recuperar, entonces lo mejor es intentar estar cada dia mejor y disfrutar lo maximo que se pueda!!! Muchos besos!!!!

  64. Stella dijo:

    Sole:Quedó linda la publicación del poema,gracias.Mi sobrina re contenta abriendo un monón de regalos y comimos una rica torta.
    Aquí el clima esta refrescando ,por las noche aprovecho p ver tele.
    Tgo miedo al invierno ,ojala no sea tan fuerte.Q tal tu semana?
    Un abrazo

    • Hola Stella!!!me alegro que te haya gustado!!! Que bueno como disfrutan juntas con tu sobrina y comiendo cosas ricas mejor. El frio yo lo llevo muy mal no me hace nada bien asi que cuando llega el frio de verdad me quedo en casa calentita y asi paso el invierno invernado como los oso!!! jejeje Un beso grande!!!

  65. Stella dijo:

    Hola Sole :Te gusto el poema ?Ja ja me fui a comer a comer 1 tarta de manzanas y un te a la confitería y me inspiré.Ja ja.
    Cómo vas con las recetas de cocina? Linda la música q pusiste en ese apartado.
    Gracias por responder.
    Cariños

  66. María P. dijo:

    Sole Por suerte con mi prima fuimos a un recital de Diego Torres,claro q tiene sus días buenos y sus días malos pero con el apoyo de la flia va mejorando el ánimo.
    A la pobre le agarró mas a.r en la rodilla,pero sta controlada.
    Q otros consejos me podes dar para q mejore?Como son tus fines de semana?
    Gracias

    • Que bueno Maria me encanta Diego Torres!!! que alegria que pudo ir tu prima y pasarla bien buenisimo!!! Mis fines de semana cuando el tiempo es bueno son movidos. Salimos con mi hija a un parque grande que tiene lagos, muchos arboles y es muy grande. Paseamos, tomamos algo al sol, o nos vamos al cine, a veces nos quedamos en casa haciendo cosas o vienen amigos a casa. intentamos hacer cosas que nos diviertan a los tres y solemos divertirnos mucho!!!! A mi me gusta mucho salir me da igual a donde el tema es salir a pasear jejeje!!!!
      Me alegro que tu prima este mejor!!! Un beso grande!!!

  67. Stella dijo:

    Hla Sole:Q cosas lindas hay en tu block,hoy fui al super y compre una cajita para guardar ,comimos pizzas con mis primas.
    Espero poder estar bien para salir mañana,aqui en Argentina es semana santa tiempo de rezar.Q tal tu semana? Seguis adelante con tu proyecto de pintura.
    Suerte

    • Hola Stella!!! que bueno te leo muy bien y muy activa y eso me alegra mucho!!! que tal la semana santa? Por aca tranquilos y con lluvia casi todos los dias!!!! Unos dias en familia…y comiendo cosas ricas!!! Un beso!!!

  68. Me encanta la fe con la que hablas, tu actitud positiva… Es verdad todos tenemos algo que sanar… y sanaremos estoy segura. Un abrazo.

  69. Angeles dijo:

    Hola Sole. Hoy por la mañana has dejado un pequeño gran comentario en mi blog de EFT. Pequeño por su extensión, pero para mí muy grande, pues en este humilde proyecto que he iniciado hace muy poco el tuyo ha sido el primer comentario. He leído tu trayectoria vital de estos últimos años y aunque yo soy afortunada porque hoy por hoy gozo de buena salud, me identifico con muchas de las cosas que escribes y aconsejas. El dolor no es solamente físico, también hay muchas personas que necesitan sanar el dolor emocional que es igual de traicionero y quizás más difícil de detectar que las enfermedades con una sintomatología exterior. Mi blog también es una parte de mi proceso de sanación personal, de autovaloración y de cambio de vida en el que estoy inmersa.
    EFT se cruzó en mi vida y digo se cruzó literalmente porque yo no lo conocía y un día encontré una película que se llama “Try it on everything”, que quiere decir “Inténtalo con todo”, pues esa es la filosofía de EFT, que la apliques en cada cosa que te ocurre, pues como no tiene ninguna contraindicación, no pierdes nada con intentar ver si a ti te ayuda aquello que necesites sanar. Yo desde aquí te animo a que pruebes. Yo vivo en Madrid, y si tu quieres yo estaría encantada de que charláramos y explicarte un poco más en qué consiste y si está en mi mano estaré encantada de ayudarte sin compromiso, o al menos de “intentarlo” la única inversión requerida es un poco de tiempo y ver si conseguimos mejoría.

    Lo dejo en tus manos. Mi número y mi correo están en el blog.
    Un saludo y gracias.

    • Hola Angeles!!! gracias por leer el blog y escribir!!! Estuve leyendo en tu blog sobre EFT y me parece muy interesante todo lo que escribis. Por supuesto que me encantaria conocerte y que me cuentes bien como se trabaja. Todo lo que me ayude a mejorar mi calidad de vida me interesa!
      Voy a buscar la peli que mencionas a ver si la encuentro. Si te parece nos ponemos en contacto via mail o por tel y charlamos. Me gusta mucho tu blog!!!
      Un beso y nos hablamos!!! gracias por tu propuesta de EFT!!!

  70. Aien Luraj dijo:

    Hola Sole! mucho gusto soy Aién. Siempre digo, la vida es una cuestion de actitud, y vaya que tu lo demuestras!! Muy cierto, todos tenemos mucho que sanar.
    A las personas nos suceden cosas para aprender siempre, querer hacerlo y con buena onda, hace la diferencia. Tambien experimente y busque busque busque, me hace bien el trabajo interior y Canalizandoluz.
    Todo suma. Creo que estar mejor es posible y da felicidad.
    Me gusta mucho tu blog. Gracias a Dios y tu comentario por descubrirlo!
    TE dejo un abrazo inmenso de luz y alegría.
    de todo corazón
    Aién Luraj

  71. Mi Guerra Interior dijo:

    Hola Sole,
    Sin duda me quedo con la última frase. “Todos tenemos algo que sanar…” Ya sea por dentro o por fuera.

    Ante tal adversidad te has hecho fuerte y eso es algo admirable, gracias por compartirlo.

    Un saludo y mucho ánimo.

  72. María P. dijo:

    Yo estaba preocupada pq mi prima sufre insomnio por los corticoides y siente mucha fatiga.Y los medicos no dan repuesta y le dan remedios para dormir ,pobre.
    No te pasaba lo mismo cdo tomaba prednisona ?
    Gracias por tu respuesta.

    • Hola Maria la verdad es que yo tuve mucho tiempo problemas para dormir un poco por los dolores pero tenia mas que ver con mi estado emocional que otra cosa. Asi que cuando mejore esa parte con terapia todo fue mejorando, desde lo fisico a la emocional. Yo soy de pensar que todo va unido.
      No te desanimes!!! Yo ahora duermo muy bien y no tengo dolores. Creo que la clave es atacar todos los frentes desde lo fisico hasta lo emocional y asi salimos adelante. Es muy importante sentirse bien emocionalmente aunque todo parezca un caos no perder las esperanzas y seguir adelante. Esta es una de las tantas enfermedades autoinmunes que existen y hay estudios que dicen que ante situaciones de stress, angustia, nervios etc el sitema inmine baja y eso no ayuda a mejorar sino todo lo contrario por eso yo intento cuidar mucho mi cabeza para que no me juegue una mala pasada. Espero poder aportar algo bueno por lo menos un hilo de esperanza y pensar que se puede salir adelante!
      Gracias por escribir!
      Un beso

  73. Maria P. dijo:

    Hola :Quería saber q medicación estas tomando para ayudar a una prima ,ella esta c hidrocloroquina pero no hay muchos avances.Desde ya ,gracias.

    • Hola María, gracias por leer el blog y por escribir. La verdad que soy muy prudente hablando de medicaciones y tratamientos porque no me siento autorizada a dar consejos ya que noy médico. Soy de pensar que no hay medicamentos o tratamientos buenos o malos sino que cada cuerpo los recibe y responde de maneras diferentes. A lo largo de estos años conocí muchos casos y aprendí que cada uno es un mundo aunque a todos nos une el mismo denominador.
      Puedo contarte mi experiencia, Yo hice mucho tiempo homeopatía. Luego tuve una complicación en las manos por el Sindrome de Reynau y empecé con medicación alopatica. Para la artritis hoy ya no tomo nada. A mi me medicaron con Prednisona durante un par de años y ya no tomo mas. Luego tomo medicación para la circulación (úlceras, Reynau y HP) que se llaman Tracleer y Mastil. Todo esto siempre lo acompañe con terapias (psicologo, counseling o arteterapia) para mi fue fundamental entender porque me enferme porque creo que siempre hay una causa y sin duda en este tipo de enfermedades lo emocional es primordial. Hoy siento que el conjunto de todo, tanto los medicos como la parte emocional mas mi propio esfuerzo hacen que dia a dia mejore un poco mas.
      Espero que tu prima mejore seguro que si porque se puede salir adelante…siempre!
      Este es mi aporte, mi pequeño grano de arena, espero sirva!
      Un Beso y animo!!!!!

  74. Luciana dijo:

    Gracias Soledad! es cierto lo que decis que vivir esta experiencia con una hija es dura, sobre todo al principio, cuando “de la nada” te dan el diagnóstico … es un balde de agua helada y te surgen miles sentimientos: miedo, angustia, tristeza, rabia y mucha incertidumbre. Pero luego del “pozo ciego”, uno redimensiona todo y empieza a enfrentar las cosas con serenidad y fuerza. A mi me ayudó mucho seguramente el apoyo de familiares, amigos y de médicos sensibles pero sobre todo me ayudó ver a mi hija siempre con un sonriso, a pesar de todo y ahí fue donde encontré toda la fuerza. Fue en ella y en la fé en Dios. Lo llevo con altibajos, no lo puedo negar, y recibo un vaso de agua fría (hemos cambiado cantidad y temperatura :)) cada vez que resurge, pero respiro hondo e intentamos seguir con todo lo que esto comporta con serenidad y confiándo en los médicos que la siguen. Como bien decís no hay que perder las esperanzas e intentar sonreir y desdramatizar aun en los momentos más amargos de la vida. Te felicito porque creo que escribir tu experiencia es “terapia” para el alma tuya y del que te lee. Un beso grande para vos también! y desde ahora pasaré seguido por tu blog!
    L.

    • Luciana dijo:

      perdón, quise decir para tu alma!! (no el alma tuya :))

      • Luciana dijo:

        y tb quise decir con una sonrisa, no “un sonriso”!! perdón pero es la tanada que ya se está apoderando de mi (vivo hace 10 años en italia)…mamma mia!!

    • Hola Luciana! leo tu mail y puedo comprender lo que sintio mi mama, mi marido, mi hermano, mi hija….en todos puedo ver algo reflejado en lo que me contas y lo bueno es que todos seguimos tirando para adelante al final es lo que tenemos que hacer porque esto cuando llega nos llega “a todos”. Me alegra mucho saber que puedo aportar algo en tu vida y en la de tu hija! segui con esas fuerzas que transmitis y no dejes de escribirme!!!
      Un abrazo fuerte!!!
      Si podes lee lo de los muñecos quitapenas tal vez es una buena opcion para esos momentos dificiles con tu hija. A ella seguro que la historia le pueda dar un poco de ilusion y volar con la imaginacion….no cuesta nada dormir con un mini muñeco en la almohada no?
      Muchos besos!!!

  75. Luciana dijo:

    Hola, llegué a tu blog a través de una amiga, porque esta patología me toca muy de cerca ya que a mi hija le fue diagnosticada la Artritis Crónica Juvenil a los 2 años, hoy tiene 4. La artritis juvenil es la inflamación de una o más articulaciones que dura seis o más semanas, sin una causa que la justifique. A esta edad, es fundamental la tempestividad del diagnóstico, y tratar la enfermedad con médicos especialistas, osea Reumatólogos. A veces se corre el riesgo de un diagnóstico errado por creer, los mismos pediatras, que la Artritis es solo una enfermedad de la vejez, y derivan los casos a médicos traumatólogos, entre otros. Para dar con el diagnóstico adecuado, es importante saber que los chicos no siempre se quejan de dolor y por eso, a veces es difícil para los padres llegar a la conclusión que la/s articulacion/es de un niño está/n inflamada/s.Una pista fundamental es cierta rigidez a la mañana acompañada de “renguera” matinal transitoria o resistencia a usar un brazo o una pierna (este fue nuestra caso). Una vez que se sabe que un niño tiene inflamación de las articulaciones, hay que descartar otras enfermedades más serias que la artritis reumatoidea, como las infecciones. No hay ningún análisis que por sí solo haga el diagnóstico de artritis reumatoidea (ni siquiera el factor reumatoideo) o que descarte otras enfermedades y no es una enfermedad hereditaria). Por eso, ese niño va a necesitar radiografías, análisis de sangra y orina, en ocasiones un estudio del líquido sinovial (o articular), y por supuesto, una visita al especialista. La Artritis juvenil comporta otra complicación más que es la Uveítis, una patología ocular que debe ser también controlada y tratada.
    Es necesario saber que lleva cierto tiempo hasta que el médico está seguro del diagnóstico de artritis crónica juvenil, y que pasará cierto tiempo hasta que las medicinas y los ejercicios recomendados hagan efecto.
    Gracias por el espacio para poder compartir esta información!!
    Saludos ,
    L.

    • Hola Luciana, acabo de leer tu mensaje atentamente y me quede pensando en todo lo que escribiste. Me imagino que no sera nada facil pasar por todo eso, lo se por experiencia propia pero me puedo imaginar que vivirlo con una hija aun debe costar mas. Transmitis mucha fuerza, entereza y fortaleza y eso desde mi lugar es muy importante. Gracias por compartir tu experiencia seguro que nos ayudara a mas de uno leer tus lineas y aprender un poco mas cada dia. En mi caso tambien dudaron un tiempo hasta definir el diagnostico completo porque muchas veces las enfermedades reumaticas se cruzan entre si y tienen sintomas similares.
      A no perder las esperanzas porque se puede salir adelante!!! Un beso muy grande para vos y tu familia!!! y gracias por escribir!!!

  76. Paula Gallegos dijo:

    Sole querida!!!
    Que te puedo decir, estoy sorprendida por el regalo de este año, … reencontrarnos!!
    Me emocioné mucho con tu relato, tu valentía, tu fuerza, tu ser MUJER con todas las letras y en mayúsculas!!!
    Te quiero! Fuerza, mucha fuerza y la mejor energía para vos! Para que podamos vivir el HOY, es la clave… no?
    Te felicito de todo corazón, Paula.

  77. Lilia dijo:

    Sol, soy una ex alumna de tu mamá, soy la que te hizo llegar esos regalitos de ella en Madrid. Siempre que tu madre contaba sobre vos me conmovía tu historia , yo Admiro absolutamente tu fortaleza y tu temple… es maravillosa tu historia, te deseo lo mejor del mundo, que sigas en todos tus proyectos y que venzas en está lucha…es muy útil que cuentes tu experiencia, es lograr sacar lo positivo de las cosas. Te felicito. Lilia

  78. Mariana Carla dijo:

    Hola Sole, soy Mariana, ex alumna de tu mamá, quiero contarte que tengo una consultante que tiene artritis reumatoidea y tu blog me está ayudando mucho a comprender. Mi idea es compartir tu guia de ayuda con ella. Muchas gracias por brindar te de una manera tan generosa. Tu ayuda ya está llegando a quien lo necesita.
    También quiero contarte que cuando tu mamá nos hablaba de vos se le iluminaba la cara y el alma. Se puede sentir como te quiere y de la forma que te quiere. Te envio un abrazo grande y carinoso. Hasta siempre!!, Mariana.

  79. Claudio dijo:

    Querida Sole:
    Es poco lo que compartimos personalmetne. Pero todos aquellos que llevamos o acompañamos a seres queridos que llevan una enfermedad sabemos que esta es una lucha que comenzó pero no termina jamás.
    Quiero desde este lugar enviarte un gran abrazo por tus ganas, coraje y voluntad, que es lo que une a todas aquellas personas que luchan y ponen todo para superarse y vencer!!!
    Te enviamos un fuerte abrazo
    Elena y Claudio

  80. Javier Esteban charritton dijo:

    Sole que vida te echaste…… Me haces acordar mucho a tu abuela, nunca me olvido de las charlas con ella. Tenes la misma grandeza. La virtud de contar un drama y terminar consolando ustedes a nosotros, mami Diana es también de esa manera.
    Solé te quiero mucho y mi familia también, estoy convencido que estas mejorando por tu garra y por todo el amor y energía que nos diste siempre y en este momento te la estamos devolviendo.
    Me alegran tus logros te quiero besos
    Tu amigo javo del cole .

    P.d. Tampoco me olvido de los joooopos que te hacías jajajaja. Una hora esperando con lupo para que terminaras de peinarte. Besos

  81. Maria Estela Gomez dijo:

    Hola mi querida Sole , no tenìa ninguna duda , que esa Sole que conocì desde niña , con fuerza , vigor , hermosura , tierna , buena amiga , iba a lograr su cometido. Siempre admire , desde que eras adolescente , tu energia para llevar adelante todo lo que te proponias. Sentì ” una gran admiraciòn por vos ” ( lo que mas pedìa al cielo, era, que mi hija jamàs dejara de ser tu amiga , para ver si se contagiaba de ti ). Los caminos de la vida , no lo quisieron , pero me llena de alegrìa y emociòn , que tu fortaleza interior sigue intacta. Arriba mi querida , sgui como es tu verdadera esencia , una luchadora.
    Te quiero mucho y millones de beos.

  82. Hernán Nogués dijo:

    Sole querida, me emocione al leer tu testimonio, Lo MEJOR para el futuro¡
    Que buenos recuerdos de VCC………………………….
    Un beso enorme
    Hernán

  83. Laura dijo:

    Sole: felicitaciones por esta gran idea q estas llevando adelante! Nunca pierdas esas ganas de seguir y esa mentalidad tan positiva,tampoco tu sensibilidad. Siempre te voy a recordar con mucho cariño por lo q me brindaste el tiempo q nos conocimos! Un abrazo fuerte!!!

  84. Marian dijo:

    Sol, no tengo mas que palabras de felicitaciones!!!!!! No sabes lo feliz que me hace saber que esa persona, fuerte, positiva que nos unia y nos ponia en movimiento esta de vuelta!!!, como bien decis a veces Dios nos pone a prueba y nos hace pasar por cosas que no entendemos ” por que a MI” !!!! Lo importante es aprender de ellas y tener la fuerza para seguir adelante y creo que vos lo lograste
    Te quiero muchisimo, sos un Orgullo de amiga!!!!!!

  85. Betty Dominguez dijo:

    Hola Sole, no nos conocemos aunque sé de vos por tu madre con la que compartí espacios de trabajo docente. Me alegra saber de tu proyecto, de tu crecimiento y te agradezco que compartas tu experiencia de vida, gracias por el entusiasmo que transmitís.
    un abrazo amoroso desde Bs. As.
    Cariños

  86. adriana dijo:

    Hola sole:sabia de tu proyecto pero no tenia idea,que bueno ,que orgullosa me siento que seas parte de mi vida,que alegria verte asi llena de fuerza.
    Sabes que estoy con vos siempre y te requieroo mucho.
    Que esto siga creciendo como tu recuperacion.
    beso grande
    Adri

  87. arancha dijo:

    sole.no tengo palabras………….menudo ejemplo das y que positivo lo que transmites.me alegro mucho saber que estas bien.un fuerte abrazo

  88. Kari dijo:

    Querida amiga, gracias por tu fuerza, te quiero, te respeto y añoro el dia de poder darte un fuerte abrazo y compartamos nuevamente un cafecito o unos matecitos.

    Me alegro que estes bien, que tengas las fuerzas y el amor para saber que puedes.

    Te quiero mucho

  89. Me ha gustado saber de ti y la fuerza que transmite es muy importante para la persona que se acerca aquí, y te lee.
    Enhorabuena!!

    Un abrazo

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